سند ملی بیماریهای نادر مصوب 1402/01/06
سند ملی بیماریهای نادر مصوب 1402/01/06 معاون اول رئیس جمهور
شناسنامه سند ملی بیماریهای نادر:
شماره ابلاغ: 907
تاریخ ابلاغ: 1402/01/06
مرجع تصویب: معاون اول رئیس جمهور
تاریخ تصویب: 1402/01/06
بیشتر بخوانید:
مجموعه مقررات مرتبط با سند ملی بیماریهای نادر (مقررات امور درمانی)
موضوعات بهداشت و درمان در نظریات مشورتی
بهداشت و درمان در آرای وحدت رویه قضایی
بهداشت و درمان در آرای دیوان عدالت اداری
متن سند ملی بیماریهای نادر:
مقدمه
پس از پیروزی انقلاب اسلامی توجه حاکمیت به حوزه سلامت و درمان و ایجاد ساختارهای جدید در نظام سلامت سبب پیشرفت های قابل توجهی در این حوزه گردید کـه آمارهای موجود گواه این مطلب می باشد. لیکن وجود تغییرات در الگوی شیوع بیماری ها، پیدایش شیوه های جدید در درمان و تشخیص بیماری ها و نیز تعاریف و انتظارات جدید از مفاهیمی چون سلامت و رفاه، می طلبد کـه نظام سلامت حاکمیت و رویکردهای جدیدی را در مواجهه با این موضوع داشته باشد.
سلامتی حق همگانی است کـه برخورداری از آن برای تمامی گروه های اجتماعی خصوصاً اقشار محروم و آسیب پذیر باید در دسترس باشد به همین سبب و در راستای حقوق شهروندی، برنامه ریزی برای ارتقاء شاخص های سلامت کنترل و کاهش آسیب های اجتماعی در زندگی و نیز تحصیل و اشتغال بیماران، از وظایف ضروری دولت ها است.
خطرات و آثار زیان بار بیماری ها، محدود به فرد و خانواده وی نمی شود، بلکه اثرات آن بر کلیت جوامع، در سطح ملی و حتی بین المللی، وارد می شود. تأمین و ارائه خدمات سلامت جزء وظایف حاکمیتی می باشد کـه به علت توسعه علوم و فناوری های جدید، تغییرات مداوم در حوزه سلامت و الگوهای جدید بروز بیماری ها، روز به روز پیچیده تر و گران تر می شود طی چندین دهه عمده بار بیماری ها از بیماری های واگیر به سمت بیماری های غیرواگیر و مزمن تغییر جهت داده است. بیماری های نادر نیز کـه عمدتاً مشتمل بر بیماری های غیرواگیر با منشاء ژنتیکی هستند، یکی از معضلات سلامتی در جوامع امروزی می باشند کـه عدم توجه و در نتیجه، افزایش فراوانی، ناتوانی و مرگ و میر ناشی از آنها می تواند سیمای ناخوشایندی به نظام سلامت و به طور کلی به جوامع انسانی بدهد.
طی دهه های اخیر در بسیاری از کشورها استراتژی ها و برنامه های مشخصی در ارتباط با بیماری های نادر طراحی و تدوین گردیده و شبکه های بین المللی نیز در جهت پیشبرد برنامه ها جمع آوری و ارائه اطلاعات در زمینه های مختلف از جمله روش های پیشگیری، تشخیصی و درمانی، فعال می باشند.
با توجه به سیاست های کلی نظام سلامت، ابلاغی از سوی مقام معظم رهبری، اهمیت برنامه ریزی در ابعاد مختلف برای بیماری های، نادر، توانمندی و ظرفیت بالای علمی و پژوهشی مراکز علمی و همچنین وجود محققان پر تلاش در حوزه سلامت تدوین یک سند جامع در خصوص بیماری های نادر با استفاده بهینه از جمیع منابع ملی امری ضروری و اجتناب ناپذیر است.
تعاریف
1 - بیماری های نادر: یک گروه بزرگ از بیماری ها هستند کـه دامنه شیوع آنها در کشورهای مختلف، بسیار متفاوت بوده و از ۵ تا ۷۶ نفر در 100/000 نفر جمعیت (با یک حد آستانه میانگین حدود ۴۰ نفر 100/000 نفر) متغیر است. تقریباً 7/000 نوع مختلف از بیماری های نادر و اختلالات مربوط به آنها در جهان وجود دارد. بر اساس تعریف منابع معتبر علمی دنیا (PubMed) بیماری های نادر یک گروه بزرگ از بیماری ها هستند کـه با شیوع کم در جمعیت مشخص می شوند و اغلب با مشکلاتی در تشخیص و درمان همراه هستند.
2 - بیماری ژنتیکی: گروهی از بیماری ها کـه منشأ و علت اصلی پیدایش آنها وجود نقص اختلال یا تغییر در محتوای ژنتیکی می باشد بیماری های ژنتیکی می توانند منشاء توارثی در(اثر انتقال از والدین) یا غیرتوارثی داشته باشند. بیماری های ژنتیکی می توانند تک ژنی، چند ژنی و یا کروموزومی باشند.
3 - داروهای ارفان: گروهی از داروها کـه عمدتاً در درمان بیماری های نادر کاربرد دارند.
4 – بیماری های غیرواگیر: گروه بزرگی از بیماری ها هستند کـه از فردی به فرد دیگر منتقل نمی شوند و عمدتاً دارای سیر طولانی و پیشرفت آهسته می باشند.
5 - بیماری های مادرزادی : بیماری ها و اختلالاتی کـه در زمان تولد وجود دارند بیماری های مادرزادی می توانند منشأ ژنتیکی داشته و یا غیرژنتیکی باشند.
6 - شیوع: به نسبتی از جمعیت کـه در زمان مورد نظر به یک بیماری مبتلا هستند اشاره می کند.
7 - بروز: به موارد جدید پیدایش یک بیماری طی یک دوره زمانی در جمعیت در معرض خطر اطلاق می شود.
سیاست ها
اتخاذ یک برنامه ملی برای بیماری های نادر در کشور به منظور شناسایی و ارزیابی ویژگی های بیماری های نادر به شیوه ای جامع با ایجاد یک چارچوب سیاسی و قانونی، شامل همه ذی نفعان و با هماهنگی تمامی دستگاه های مربوطه در سطح ملی و منطقه ای با تشکیل کمیته راهبردی ملی به ریاست وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی و متشکل از کلیه ذی نفعان کـه شامل موارد زیر می باشد:
دسترسی به خدمات سلامت، به ویژه با بهره گیری از مراکز مراقبت های بهداشتی درمانی موجود در کشور، با توجه به خدمات مورد نیاز پزشکی، در راستای برنامه های جاری و استفاده از ظرفیت ساختارهای موجود نظیر درمانگاه ها، بیمارستان ها و مراکز بهداشتی درمانی در قالب پروتکل های مشخص استاندارد شده و قابل ارتقا و نظام سطح بندی و ارجاع، برای تسهیل دسترسی به کارشناسان و متخصصان جهت تشخیص، درمان و مراقبت مناسب، از جمله خدمات بازتوانی و توانبخشی و تعریف مسیرهای مراقبت بهداشتی برای افرادی کـه با بیماری نادر زندگی می کنند.
تقویت حمایت های اجتماعی از افراد مبتلا به بیماری های نادر، با ادغام خدمات اجتماعی در بستر برنامه های جاری وزارت، تعاون کار و رفاه اجتماعی و برقراری نظام ارجاع بین مراکز ارائه دهنده خدمات بهداشتی درمانی و مراکز ارائه دهنده خدمات اجتماعی.
حمایت از تحقیقات نوآورانه در سطح ملی
مشارکت در تحقیقات بین المللی شناسایی، توسعه و حمایت از ثبت بیماران مبتلا به بیماری نادر هدف اصلی برنامه یا استراتژی ملی بیماری نادر، تعریف مسیرهای مراقبت ویژه ملی است کـه در نهایت باعث کاهش بار این بیماری ها بر بیماران، خانواده ها و مراقبین آن ها و نظام سلامت خواهد شد. این استراتژی و برنامه شامل اقدامات ملی مربوطه برای فعالیت های دقیق علمی و اجرایی در جهت بهبود مراقبت در هر مرحله ی بیماری از طریق پیگیری طولانی مدت مراقبت های اجتماعی و سایر خدمات است کـه اغلب شامل اقداماتی برای ارتقای تحقیقات ابتکاری در زمینه های مطرح شده برای بیماری های نادر بوده و هر اقدام باید با یک بودجه ی تعریف شده، مرتبط باشد.
اصول بنیادین برنامه و استراتژی ملی برای بیماری های نادر
مشارکت و پشتوانه حاکمیت
تعریف، کد گذاری ثبت گونه های بیماری های نادر و ثبت بیماران
تحقیق (در زمینه های تشخیص، توسعه دارو، درمان های نوآورانه و نگاه اقتصاد سلامت و دارو)
ایجاد شبکه های تخصصی و مرجع
توسعه خدمات و برنامه های اجتماعی متناسب با بیماری های نادر
توانمندسازی سازمان های مردم نهاد مرتبط با بیماری های نادر
استمرار و پایداری استراتژی ملی و تعهد تضمین شده دولت در قالب برنامه های توسعه پنج ساله
پشتوانه های حقوقی دولتی و کلان
چشم انداز
چشم انداز سند ملی بیماری های نادر ایران موارد زیر را در افق پیشرو در نظر دارد:
دستیابی به یک رویکرد جامع و یکپارچه در سلامت و رفاه و تمرکز بر حقوق انسانی و عدالت اجتماعی به نحوی کـه مبتلایان به بیماری های نادر را هم شامل گردد.
تعیین جایگاه بیماران نادر در کنار سایر بیماران و توجه ویژه به رفع نیازهای بهداشتی و درمانی آنها
توسعه یافتگی از نظر علم، دانش فناوری و ارتقای شاخص های سلامت
بهره مندی از توانایی ها و ظرفیت های موجود در کشور برای مبتلایان به بیماری های نادر
ارزش های بنیادین
با عنایت به مبانی ارزشی نظام مقدس جمهوری اسلامی ایران و تأکید بر حاکمیت جهان بینی توحیدی، اسلام، اخلاق عدالت و کرامت انسانی مبانی ارزشی این سند عبارتند از:
اعتقاد مبنایی نظام جمهوری اسلامی در تأمین عدالت اجتماعی و سلامت برای آحاد جامعه
تأمین دسترسی عادلانه به خدمات سلامت به عنوان حق همگانی طبق اصل ۲۹ قانون اساسی
تأمین نیازهای اساسی طبق اصل ۴۳ قانون اساسی
تحقق عدالت در سلامت طبق مواد ۸۴ تا ۹۴ قانون برنامه پنج ساله چهارم و سیاست های کلی نظام سلامت ابلاغی مقام معظم رهبری
سیاست های کلان
استفاده از توانایی ها و ظرفیت های موجود در داخل کشور جهت کاهش مشکلات گرفتاری ها عوارض و مرگ و میر بیماران نادر کشور براساس اولویت های وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی و امکانات جاری
ایجاد زمینه لازم برای مشارکت حداکثری سازمان های مردم نهاد و انجمن های بیمار محور جهت تصمیم گیری به منظور کاهش مشکلات بیماران نادر و کمک به تأمین منابع مالی و اجرایی در راستای تحقق اهداف سند
مسئولیت پذیری اجتماعی و همگانی، از جمله حاکمیتی، در قبال بیماران نادر
توجه به ظرفیت گسترده علمی کشور از جمله وجود متخصصان رشته های مرتبط، مراکز آموزشی و تحقیقاتی، شبکه های تحقیقاتی موجود، آزمایشگاه های تخصصی و انجمن های علمی موجود در کشور، جهت انجام تحقیقات و طراحی پروژه های ملی، بر اساس اولویت و بودجه های مربوطه، در مورد بیماری های نادر و کشف یافته های جدید و دستیابی به دانش مبتنی بر شواهد
ایجاد هماهنگی بین بخشی میان تمامی سازمان ها و نهادهای ذی ربط کشور، جهت توجه و بهبود بخشیدن به مشکلات بیماران نادر، از جمله مشکلات سلامتی، رفاهی، معیشتی، اجتماعی، فرهنگی و سایر معضلات این گروه
تعیین و تدوین اصول و چارچوب های ارتباطات بین المللی به منظور مبادله دانش و اطلاعات لازم جهت اتخاذ رویکردهای صحیح به این بیماران در چارچوب قوانین موجود و با حفظ اصول اخلاق پزشکی
حضور مستمر و فعال ذی نفعان از وزارت بهداشت و سایر دستگاه ها جهت ترسیم سیمای بیماری های نادر در کشور و انجام دقیق تر آسیب شناسی اقدامات و برنامه های گذشته، شفاف سازی وضعیت بیماران و توجه به ساختارها و برنامه های موجود
تعیین و تفویض وظایف به هر کدام از بخش ها و سازمان های مرتبط با بیماری های نادر
تعیین اولویت ها و سطح بندی ارائه خدمات با توجه به اولویت گروه های سنی و بسته های خدمتی در مواجهه با بیماری های نادر در کشور و مشخص کردن حدود حمایت از این خدمات توسط دولت، سازمان های بیمه گر و سازمان های مردم نهاد
ارتقای شاخص های سلامت و رفاه اجتماعی در بیماران نادر و خانواده های آنان
استفاده از اقدامات میانبر و زودبازده جهت بهبود مراقبت ها، با توجه به نیازهای بیماران نادر
فراهم آوردن زمینه های اعمال سیاست های مؤثر بر اساس قانون گذاری مناسب، بودجه بندی لازم و اختصاص سهم مشخصی از تولید ناخالص ملی
افزایش آگاهی سیاست گذاران، جامعه پزشکی و سایر دست اندرکاران حوزه سلامت و نیز عموم جامعه نسبت به بیماری های نادر
اهداف کلان
کاهش موارد بروز بیماری نادر
کاهش مشکلات، بار بیماری، عوارض و مرگ و میر ناشی از بیماری های نادر
بهبود شرایط رفاهی، فرهنگی، اجتماعی، اقتصادی و سلامت بیماران نادر
ارتقای کیفی مراقبت های روانی - اجتماعی از بیماران نادر و خانواده های ایشان، از طریق شناسایی منابع موجود به منظور راهنمایی و حمایت بهتر و ارائه خدمات ویژه در زمینه بیماری های نادر
اطمینان بخشیدن به بیماران نادر با رعایت عدالت در حقوق اجتماعی آنان و بهره گیری از حقوق مصوب موجود
تسهیل در امر تحصیل بیماران نادر از طریق حمایت های، اجتماعی، آموزشی، برنامه ریزی و تقویت دسترسی به تحصیلات در مقاطع بالاتر
راهبردهای کلان
توسعه دانش اپیدمیولوژیک در مورد بیماری های نادر
آموزش و اطلاع رسانی به بیماران و خانواده آنها پرسنل و متخصصان سلامت و عموم جامعه
توسعه تحقیقات در زمینه بیماری های نادر با رعایت اصول اخلاق پزشکی
آموزش کادر سلامت در زمینه بیماری های نادر
بازنگری سرفصل های علمی آموزشی در رشته های مرتبط دانشگاهی و افزودن سرفصل های جدید در رابطه با بیماری های نادر بر اساس اولویت
ارتقای مشارکت های ملی و بین المللی در ارتباط با بیماری های نادر با رعایت قوانین و مقررات موجود
تقویت شبکه های ارتباطی میان بیماران نادر
بهبود دسترسی به درمان و کیفیت بهتر زنجیره خدمات مراقبتی جهت بیماران، بر اساس اولویت و هزینه اثربخشی و همچنین توجه و اهتمام در ابعاد مختلف تحقیق، تولید و تأمین داروهای اورفان بر اساس اولویت ها و سیاست های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
توجه به رفع و بهبود کمبودهای تغذیه ای و غذاهای برخی بیماران نیازمند غذای خاص، با فراهم کردن شرایط تولید و تأمین مواد غذایی خاص، با فراهم کردن شرایط تولید و تأمین مواد غذایی خاص، تأسیس بانک غذا و تصویب حمایت های مالی در زمینه تهیه غذاهای مربوطه، بر اساس اولویت ها و سیاست های وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی
ارتقای مراقبت های روانی اجتماعی از بیماران نادر و خانواده آن ها
بهره گیری از جنبه های مختلف هنر، سلامت و سایر رشته های مرتبط جهت توانمندسازی و ارتقای سطح سلامت روان و ویژگی های فرهنگی و اجتماعی بیماران نادر
توسعه و تقویت خدمات بازتوانی و توانبخشی در مراکز تعریف شده منتخب برای پاسخ به نیازهای خاص بیماران، ایجاد تسهیلات ویژه در این خصوص و همچنین توجه به خدمات مددکاری اجتماعی
تقویت، ارتقا و ایجاد بستر مناسب جهت مشارکت حداکثری سمن ها و خیرین و ترویج فرهنگ مسئولیت پذیری اجتماعی سازمان ها، بنگاه های اقتصادی و عموم مردم
جلب مشارکت تمامی ذی نفعان و متولیان بیماری های نادر در بخش های دولتی، عمومی، خصوصی و ساختارهای مردم نهاد
بهره گیری از ظرفیت رسانه برای جلب مشارکت های مردمی، خیرین و سیاست گذاران
بهبود بخشیدن به روند تأمین اعتبارات لازم در خصوص هزینه های مرتبط با فعالیت ها و برنامه ها
تلاش برای تأمین منابع مورد نیاز جهت ایجاد مراکز فوق تخصصی و مشاوره ژنتیک در هر استان
تشکیل کمیته راهبردی بیماری های نادر در وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی با مشارکت سازمان های ذی ربط شامل: وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، وزارت علوم، تحقیقات و فناوری، سازمان برنامه و بودجه کشور، کمیته امداد امام خمینی (رحمه الله علیه)، سازمان تأمین اجتماعی، سازمان بیمه سلامت، سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی و خبرگان در رشته های مختلف علوم بالینی علوم پایه و علوم اجتماعی
اقدامات
به روزرسانی و اتصال سامانه ثبت بیماری های نادر (سبنا) به سایر پرونده های الکترونیک مراکز مرتبط، از جمله مراکز دانشگاهی و درمانی، به ویژه معاونت بهداشتی وزارت بهداشت و سازمان بهزیستی کشور، جهت پایش و ارزیابی معلولیت های ناشی از ابتلا به بیماری های نادر و پرهیز از ارائه خدمات موازی، همچنین ارائه سرویس و تبادل اطلاعات با سامانه های الکترونیک بیمه سلامت
تدوین و ابلاغ برنامه های گزارش دهی و ثبت بیماری های نادر به تمامی مراکز بهداشتی درمانی در سطح کشور
کد گذاری و فهرست بندی تمامی بیماری های نادر در کشور
تربیت و آموزش پرسنل، به نحوی کـه دارای قابلیت ها و تخصص لازم در مواجهه با بیماران نادر باشند.
تأسیس، راه اندازی یا بهره گیری از مراکز تخصصی بهداشتی، درمانی و توانبخشی موجود در کشور جهت ارائه خدمات مراقبت سلامت مختص بیماران نادر، در صورت اولویت موضوعی و هزینه ای و با زمان بندی مناسب بر اساس سیاست های کلان وزارت بهداشت
حمایت از انجمن ها و سازمان های مردم نهاد فعال در زمینه بیماری های نادر
تقویت ساز و کارها و استفاده از فرصت ها جهت مداخله جدی و پایدار در ارائه خدمت به بیماران و تحقیقات مرتبط با بیماری های نادر در قالب قوانین و مقررات با رعایت اصول اخلاق پزشکی
افزایش آگاهی عموم و ارائه دهندگان خدمت در رابطه با تأثیر بیماری نادر بر جنبه های مختلف زندگی بیمار، از جمله آموزش، خانواده، روابط اجتماعی، توانایی کار کردن و غیره
ارائه آموزش های دارویی به بیماران و اطلاع رسانی صحیح توسط انجمن های علمی، سازمان های مردم نهاد و انجمن های بیمار محور مرتبط، به منظور افزایش آگاهی بیماران و پیشگیری از ایجاد نگرانی و تشویش در رابطه با داروهای مورد مصرف به واسطه تبلیغات نادرست
ایجاد ارتباط و تعامل مؤثر بین نظام سلامت کشور با سایر ارائه دهندگان خدمت به بیماران نادر
فراهم سازی شرایط مشارکت و ورود بیماران به پروژه های تحقیقاتی و سایر فعالیت های مرتبط با بیماری های نادر در قالب قوانین و مقررات و با رعایت اصول اخلاق پزشکی
ایجاد پوشش بیمه درمانی پایه برای بیماران نادر و نیز بیمه های تکمیلی، بر اساس اولویت بندی بیماری ها و اعتبارات موجود و نیز تخصیص ردیف اعتبارات مشخص و تأمین منابع مالی به منظور پوشش بیمه ای دارو و خدمات جدید، مازاد بر تعهدات قبلی سازمان های بیمه گر
تأسیس بانک دارویی و داروخانه اختصاصی بیماران نادر
تأسیس یا بهره گیری از مراکز تحقیقات دارویی موجود مختص بیماری های نادر
تصویب قوانین مرتبط با کار و حمایت از اشتغال و پایداری آن جهت بیماران نادر و خانواده آنها و مناسب سازی محیط کار برای بیماران مذکور
تصویب قوانین مربوط به حمایت های مالی دولت، از جمله تخصیص یارانه و وام های درمانی ویژه ی بیماران نادر
ایجاد پارک ها و مراکز رفاهی، تفریحی و فرهنگی اختصاصی
تعریف فرآیند های ارجاع بیماران
تعریف، تشکیل و انتخابی کردن سطوح تشخیصی دو و سه
تعریف تشکیل و انتخابی کردن سطوح درمانی سطح سه
پیگیری روند مراقبت از بیماران نادر
تدوین فهرستی از اطلاعات موجود در کشور (عرصه ملی) در رابطه با بیماری های نادر
برنامه ریزی های حمایتی از خانواده بیماران جهت افزایش توانمندی خانواده ها، تقویت استقلال آن ها تأمین رفاه، سلامتی و قابلیت شغلی آن ها
آگاه سازی مردم جهت آشنایی با نحوه وراثت بیماری ها
برگزاری رویدادهای ملی و تخصصی در زمینه مشکلات و نیازهای بیماران نادر و ارائه راهکارهای مرتبط با آن
اقدام کلیدی • تشکیل کمیته راهبردی ملی به ریاست وزارت بهداشت درمان و آموزش پزشکی شامل ذی نفعان، متولیان اصلی دولتی و مردمی در ارتباط با بیماری های نادر، جهت اولویت بندی اقدامات بر اساس اهمیت بیماری ها، تعیین شیوع و بار بیماری، هزینه ها، وجود درمان مؤثر و به طور کلی سرعت بخشیدن به اجرایی سازی و عملیاتی سازی سند در قالب برنامه های عملیاتی، کـه به فعالیت ها و اقدامات موردنظر تقسیم و در همین قالب دسته بندی شود تا سهم وزارت بهداشت و سایر دستگاه های مرتبط از استقرار و اجرای برنامه های سند در بستر این نظام قابل ادغام گردد. • ایجاد کارگروه های تخصصی مرتبط با بیماری های نادر، زیر مجموعه کمیته راهبردی، با حضور نمایندگانی از بخش های دولتی و نهادهای مردمی • تشکیل کمیته دیده بانی و رصد سند، زیر مجموعه کمیته راهبردی، با هدف پیگیری گام به گام، پایش و پیاده سازی برنامه، جلوگیری از انحراف عملکرد و همچنین به عنوان مرجعی برای انعکاس دیدگاه ها، پیشنهادات، انتقادات، ارائه گزارش های لازم به مراجع ذیربط و انجام فرآیند ترمیم و بازنگری سند.
سازمان ها و نهادهای مرتبط وزارت بهداشت، درمان و آموزش پزشکی، وزارت تعاون، کار و رفاه اجتماعی، معاونت حقوقی ریاست جمهوری، وزارت آموزش و پرورش، وزارت علوم تحقیقات و فناوری، وزارت اقتصاد و دارایی، وزارت امور خارجه، وزارت کشور، وزارت جهاد کشاورزی، وزارت فرهنگ و ارشاد اسلامی، سازمان برنامه و بودجه کشور، مجلس شورای اسلامی، ستاد ملی جمعیت، دبیرخانه شورای عالی انقلاب فرهنگی، سازمان تبلیغات اسلامی، سازمان تأمین اجتماعی، سازمان بیمه سلامت، سازمان بهزیستی کشور، سازمان صدا و سیمای جمهوری اسلامی ایران، شهرداری ها، بانک مرکزی، کمیته امداد امام خمینی ( رحمه الله علیه)، نیروهای مسلح (بخش خدمت وظیفه عمومی)، ستاد اجرایی فرمان امام خمینی (رحمه الله علیه)، سازمان هلال احمر، انجمن ها و سمن های مرتبط با بیماری های نادر، مراکز دانشگاهی، تحقیقاتی درمانی، دارویی و تشخیصی دولتی و خصوصی، شرکت های دارویی و انجمن های علمی.